Getuigenis

Een opbeurend gesprek met Theo Veldeman over opnieuw dialyseren na bijna 30 jaar transplantatie


Op 30 december 1976 werd U getransplanteerd. Zag u niet op tegen dialyse na bijna 30 jaar transplantatie?
Natuurlijk zag ik daar tegen op! Ik had dat al eens meegemaakt. Maar ja, je staat met je rug tegen de muur. In maart 2005 was mijn nierfunctie zodanig verminderd dat het noodzakelijk was om te beginnen met dialyse. Mijn leven zou na ongeveer 30 jaar “vrijheid” terug afhankelijk worden van een machine. Dat was voor mij het zwarte spook dat de laatste jaren voortdurend in mijn hoofd rondzwierf. Ik was rotsvast besloten om niet om de twee dagen naar een ziekenhuis te stappen... dat geprik, het bloedverlies, het onmenselijk dieet. Tot de nefroloog me vertelde dat er een andere manier van dialyseren bestond namelijk peritoneale dialyse.

U koos voor continue ambulante peritoneale dialyse. Waarom?
Ik heb toen inlichtingen opgevraagd. Elk ander middel dan hemodialyse was goed voor mij. Ik heb een video te zien gekregen van de firma die het dialysaat levert (Baxter). De nefroloog en het personeel van de dienst Nefrologie stond steeds klaar om uitleg te geven of om mijn vragen te beantwoorden. Er werden mij 2 manieren voorgesteld. CAPD (continue ambulante peritoneale dialyse) of APD (automatische peritoneale dialyse) Bij CAPD wordt het dialysaat 4 keer per dag manueel ververst, bij APD gebeuren de wisselingen volautomatisch gedurende de nacht via een machine. Ik heb voor CAPD gekozen omdat ik een zeer onregelmatige slaper ben die dan 8 tot 10 uur per nacht in bed zou moeten blijven. In het weekend is dat geen probleem, maar in de week wel omdat ik voltijds werk. Ik zou een stuk van mijn vrije tijd moeten inleveren. Een nadeel is wel dat je niet zomaar een dagje weg kunt zonder je spullen. Dat kan je met APD wel.

Kreeg u een opleiding voor CAPD?
Ik ben ermee gestart in mei 2005. Voor een dergelijke opleiding ben ik een week gehospitaliseerd geweest. Tegelijkertijd werden ook al de pretransplant-onderzoeken gedaan om terug op de lijst van kandidaat- receptoren te kunnen komen. Ik leerde er de volgorde van de handelingen aan en vooral dat hygiëne zeer belangrijk is.

Wat gebeurt er bij eventuele complicaties?
Indien er complicaties zouden optreden, kan ik onmiddellijk telefoneren. Of wanneer het ernstig is, zal ik mij aanbieden op de dienst Nefrologie of op de Spoedafdeling. Ik ben wel nog maar pas bezig, maar tot heden is dat gelukkig nog niet het geval geweest.

Hoe verlopen uw dialysewisselingen?
De wisselingen verlopen vrij vlot: een sessie duurt ongeveer 30 tot 35 minuten. Ik heb eens uitgerekend dat ik er per dag ongeveer 2.30 u mee bezig ben. Dit houdt in: het klaarzetten van het gerief, de spoeling zelf, en achteraf het opruimen.

Waar doet u ze en hoeveel keer per dag? Zijn ze te combineren met uw actieve beroepsbezigheden?
Tijdens de week verlopen de spoelingen mooi volgens schema:

          - Vooraleer ik vertrek naar het werk, in een zetel thuis.
          - Tijdens mijn middagpauze op het werk. (Ik heb daar wel de nodige faciliteiten voor gekregen).                                                        - Als ik ‘s avonds thuiskom.
          - Voor ik ga slapen.

Dit schema maakt het mogelijk om voltijds te blijven werken zodat ik geen inkomensverlies lijd. De verwarmplaat wordt ingeschakeld door een timer, op die manier moet ik niet wachten tot de vloeistof op temperatuur is. (35°C) Tijdens het weekend gaat het er een beetje losser aan toe. Ik zorg dat er een spoeling uitgevoerd wordt om de 4 à 6 uur. Een groot voordeel van CAPD is dat je ongeveer zelf bepaalt wanneer je eraan begint. Nog een voordeel is dat indien de wisseling voltooid is, je gewoon een stop op de katheter draait. Je moet dus niet wachten tot wanneer het bloed op de prikplaats(en) wil stollen zoals bij hemodialyse. Er komt geen bloed aan te pas. Ook vind ik dat de latente ongerustheid over een mogelijke afstoting zo goed als verdwenen is. Mijn (transplant)nier mag blokkeren, afstoten, stoppen met werken: ik kan verder zonder!

Bestaat er gevaar voor ontstekingen tijdens de wisselingen?
Het risico van peritoneale dialyse ligt hierin dat je kans loopt op een buikvliesontsteking. Dat is de reden waarom hygiëne zo belangrijk is. Je moet er steeds voor zorgen dat de katheter en toebehoren vrij zijn van allerhande ziektekiemen en/of bezoedelingen. De laatste 10 jaar is dat risico echter serieus gedaald door een voortdurende verbetering van het systeem. Persoonlijk vind ik dat heel het systeem van peritoneale dialyse erg goed uitgedokterd werd. Het inwendige van je abdomen is steeds perfect afgesloten van de buitenwereld, tenzij je tijdens de manipulatie een flater begaat en de poort openzet. Dit probeer ik tot elke prijs te voorkomen en zoals je weet is dat altijd beter dan te genezen. Tot nu toe heb ik gelukkig geen last gehad van een buikvliesontsteking.

Uw dieet, valt dat mee?
Het dieet is quasi onbestaande. Ik eet van nature weinig zout. Ik kook en bak zoutloos. De enige beperking is zoutloos brood eten. Een nadeel is wel dat je door het procédé meer eiwitten verliest dan normaal. De remedie is eenvoudigweg meer eiwitrijk voedsel eten. Ik heb ook gemerkt dat ik sedertdien meer moet drinken. Indien ik niet genoeg vocht binnenkrijg resulteert dat in het ontstaan van krampen in handen en voeten. Deze zaken liggen ook heel anders dan bij hemodialyse: een dialysepatiënt die niet genoeg drinkt, stel je voor...

U bent altijd actief geweest als getransplanteerde, heeft u nu veel kwaliteit van leven moeten inleveren op dat vlak?
Gezien mijn nierfunctie de laatste maanden snel achteruit was gegaan, voelde ik me vootdurend moe en futloos. Van fysieke activiteiten was er niet veel sprake. Dat veranderde reeds tijdens de laatste dagen van de hospitalisatie voor de opleiding CAPD. Ik voelde dat ik meer energie had. De toxische stoffen waar ik door de tijd heen aan gewend was geraakt, worden nu succesvol uitgefilterd! Dit is een heel nieuwe toestand voor mij. Ook is mijn medicatie fors verminderd. Simpelweg omdat ik ze niet meer nodig heb. Ik krijg terug zin om er op uit te trekken per fiets, de bossen in.

Kan u makkelijk op vakantie gaan met CAPD?
Vakantie? Wel ja, ik ga nog even de kat uit de boom kijken wat betreft overnachtingen buitenshuis. Het vergt toch wat organisatie om het nodige ter plaatse te krijgen. Baxter voorziet wel de mogelijkheden om dialysaat op de vakantiebestemming te leveren en ik heb gehoord dat dat zeer goed georganiseerd wordt. Ik zie nog wel. Voorlopig heb ik er geen behoefte aan. Een mens zou al eens vergeten dat hij ook een mooie achtertuin heeft.

Indien het opnieuw kan, laat u zich dan opnieuw inschrijven op de wachtlijst voor een niertransplantatie?
Natuurlijk! Dr. Martens (nefroloog) liet hierover geen twijfel bestaan. Terwijl ik dan toch gehospitaliseerd werd om de handelingen van CAPD aan te leren werden de nodige onderzoeken gedaan die voorgeschreven worden om opnieuw in aanmerking te komen voor een niertransplantatie. Een transplantatie is natuurlijk het summum (Indien alles goed gaat) als behandeling van nierinsufficiëntie.

Wat doet peritoneale dialyse?
Peritoneale dialyse vervangt (gedeeltelijk) de functies van de normale nieren, net zoals hemodialyse dit doet:
          - Regeling van de vochtbalans door te streven naar een ideaal lichaamsgewicht.
          - Verwijderen van de afvalstoffen.

Hoe werkt peritoneale dialyse?
Het buikvlies of peritoneum is een halfdoorlaatbaar vlies dat de buikorganen omgeeft en zo een zak vormt. Het buikvlies heeft een oppervlakte van ongeveer 1,5 m2 en is rijkelijk bevloeid door kleine bloedvaatjes die bloed van en naar het buikvlies voeren.
Peritoneale dialyse gebeurt in het lichaam zelf. Het bloed wordt gezuiverd door het laten inlopen van een vloeistof in de peritoneale holte in de buik. Deze holte is bekleed met het buikvlies. Het is dit buikvlies dat optreedt als filter waar overtollig vocht en afvalstoffen uit het bloed doorheen kunnen, naar de vloeistof in de peritoneale holte. De afvalstoffen kunnen dan verwijderd worden door de vloeistof te laten aflopen.
Om het buikvlies voor dialyse te kunnen gebruiken, heeft men een toegangsweg naar de peritoneale holte nodig. Daarom wordt een fijne siliconecatheter in de buik ingeplant. Een deel van de catheter ligt tussen de huid en het buikvlies en is op deze plaats voorzien van 2 verdikkingen waar het onderhuids weefsel ingroeit, waardoor de catheter op zijn plaats blijft. Doorheen de catheter kan dan de dialysevloeistof in- en uitlopen. Er bestaan verschillende soorten en concentraties van dialysevloeistoffen. Van belang is dat het lichaamsgewicht stabiel blijft. Het lichaamsgewicht blijft gelijk doordat vocht wordt onttrokken aan het lichaam.
Vochtonttrekking gebeurt in het lichaam door ‘osmose’: wanneer 2 oplossingen met een verschillende concentratie gescheiden worden door een halfdoorlaatbaar membraan, ontstaat er een beweging van waterdeeltjes doorheen dit membraan naar de oplossing met de hoogste concentratie. Bij peritoneale dialyse zijn die twee oplossingen enerzijds het bloed in de bloedvaten van het buikvlies en anderzijds een dialyseoplossing die men in de peritoneale holte laat lopen. Daardoor ontstaat dus een overgang van vocht vanuit de bloedbaan naar de dialyseoplossing in de peritoneale holte. Wanneer men na enkele uren de dialyseoplossing terug laat uitlopen kan er meer vocht uitlopen dan men er enkele uren voordien heeft laten inlopen. Er is dus vocht onttrokken aan het lichaam. Hoe hoger de concentratie aan glucose in de dialyseoplossing hoe meer vocht er kan onttrokken worden.

Peritoneale dialyse biedt een brede waaier van mogelijkheden, die toelaten een behandeling ‘op maat’ van de patiënt aan te bieden. De techniek houdt in dat men een bepaald volume dialysaat (dialysevloeistof) na een inloopfase gedurende een variabele tijd, de verblijftijd, in contact laat met het peritoneale membraan (buikvlies), waarop dan de uitloopfase volgt. Dergelijke cyclus wordt een welbepaald aantal keren herhaald, met al dan niet hetzelfde volume en dezelfde concentratie van dialysaat. In de praktijk gaat het meestal om 2000 ml per wissel en gemiddeld 4 wisselingen per dag.

Men kan kiezen tussen:

De ‘manuele’ peritoneale dialyse: CAPD (continue ambulante peritoneale dialyse). Dit is een methode waarbij de patiënt alle handelingen zelf verricht. De patiënt wisselt 4 tot 5 keer overdag (ongeveer om de 4 u). De wisseling duurt ongeveer 30 min.

De ‘machinale’ peritoneale dialyse: APD (automatische peritoneale dialyse) Dit is een methode waarbij een toestel vooraf gemonteerd en geprogrammeerd wordt door de patiënt. Eens de patiënt aangesloten aan het toestel, voert het toestel volautomatisch de wisselingen uit. De patiënt laat zich 3 tot 5 keer wisselen ’s nachts (zonder wakker te worden) terwijl hij aan het toestel blijft. Overdag is de patiënt vrij van dialyse.